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Dans ce numéro Gamma Knife à l’Université de Sherbrooke Présentation du neurochirurgien Dr. Chris Honey Nouvelles des groupes de soutien Réflexions et différents propos de Patty
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Volume 6, Numéro 1 1 Février 2006
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Équipe des bulletins d’information
Éditrice:
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L’information suivante nous a été envoyée par Dr. Brendan Kenny, Directeur du Département de Neurochirurgie à l’Université de Sherbrooke.
Nous
avons récemment évalué les résultats du traitement au Gamma
Knife du Québec à Sherbrooke pour la névralgie du trijumeau.
Pour cette étude, nous avons inclus seulement des patients qui
ont été suivis durant une période d'au moins 6 mois, soit des
patients de n'importe quel âge, ayant eu un traitement
pharmacologique optimal et qui présentaient une douleur
névralgique du trijumeau. Également, nous avons exclu des
patients ayant des symptômes suggestifs d'un syndrome
post-herpétique ou avec la sclérose en plaques. Tous les
patients ont été suivis durant au moins 6 mois, avec une moyenne
de suivi de 8 mois. Plusieurs de ces patients ont déjà eu
recours à d'autres traitements, comme la chirurgie décompressive
ou la glycérolyse.
Tous les patients ont été traités avec le Gamma Knife à Sherbrooke, un traitement qui se déroule sur une demi-journée sous anesthésie locale, sans aucune hospitalisation. Après la pose du cadre stéréotaxique, une résonance magnétique est pratiquée pour cibler le nerf trijumeau en question; pour les patients porteurs de pacemaker ou autres contre-indications pour la résonance magnétique, un CT-scan a été effectué avec injection d'iode par ponction lombaire. Par la suite, les patients ont tous reçu une dose standard de 80 Gy sur le nerf trijumeau du côté concerné. À la fin du traitement qui durait en moyenne 35 minutes, le cadre stéréotaxique est retiré et les patients retournent à domicile.
Les patients ont tous complété un questionnaire sur la sévérité, la fréquence et la durée de la douleur avant et après le traitement. Les patients ont été suivis avec un questionnaire à l'appui, soit directement à la clinique ou par téléphone, et un autre questionnaire a été complété sur la qualité de
Cinquante (50) patients ont été suivis sur une période de 6 mois ou plus, avec une moyenne de 8 mois de suivi. L'âge moyen était de 67 ans (50-86 ans). Il y avait 60% d'hommes et 40% de femmes; 56% des patients prenaient du Tégrétol et 46% du Neurontin. Plus du tiers des patients présentaient des effets secondaires aux médicaments qu'ils prenaient. Les individus souffraient de douleur depuis 12 ans, ± 8 ans, et 40% avaient subi une chirurgie crânienne.
Ainsi, en terme de résultats, 10% des patients ont rapporté des effets secondaires au traitement par Gamma Knife, soit des picotements du visage pour la majorité et qui ne les dérangeaient aucunement; 40% étaient sans douleur avec cessation totale des médicaments et 26% étaient sans douleur avec réduction des médicaments. Ceci donnait un résultat global de 66% de patients complètement soulagés ou beaucoup mieux avec un autre 18% un peu mieux. La majorité des patients a été soulagée en dedans de 2- 4 mois suite à la procédure, certains ont été soulagés immédiatement et d'autres patients ont vu une amélioration après 6 mois environ. Les patients ont évalué le résultat comme étant excellent dans 50% des cas et comme étant bon dans 20% des cas. Il y a 90% des cas qui subiraient le même traitement une seconde fois en sachant le résultat actuel.
Nous avons composé une échelle de la qualité de vie avant et après le traitement qui a démontré une augmentation statistiquement significative dans la qualité de vie des patients traités.
Nous n’avons démontré aucune relation statistique entre le sexe, la localisation, le volume irradié et le fait que le patient ait déjà subi une chirurgie ou non.
Donc, grossièrement, nous pouvons constater que 66% des patients considèrent le résultat excellent et 18% des patients du groupe traité ont eu une amélioration. Lorsque nous comparons ces résultats avec ceux publiés dans la littérature, nous pouvons remarquer que nos résultats sont similaires aux autres séries publiées, soit celles de Pittsburgh ou de la Clinique Mayo.
En conclusion, la série démontre que le Gamma Knife est un outil efficace et sécuritaire dans le traitement des névralgies du trijumeau et a un impact positif sur la qualité de vie de la majorité des patients traités surtout des personnes âgées, avec des effets secondaires peu nombreux et faibles pour la plupart.
Nous avons récemment évalué les résultats du traitement au Gamma Knife du Québec à Sherbrooke pour la névralgie du trijumeau. Pour cette étude, nous avons inclus seulement des patients qui ont été suivis durant une période d'au moins 6 mois, soit des patients de n'importe quel âge, ayant eu un traitement pharmacologique optimal et qui présentaient une douleur névralgique du trijumeau. Également, nous avons exclu des patients ayant des symptômes suggestifs d'un syndrome post-herpétique ou avec la sclérose en plaques. Tous les patients ont été suivis durant au moins 6 mois, avec une moyenne de suivi de 8 mois. Plusieurs de ces patients ont déjà eu recours à d'autres traitements, comme la chirurgie décompressive ou la glycérolyse.
Tous les patients ont été traités avec le Gamma Knife à Sherbrooke, un traitement qui se déroule sur une demi-journée sous anesthésie locale, sans aucune hospitalisation. Après la pose du cadre stéréotaxique, une résonance magnétique est pratiquée pour cibler le nerf trijumeau en question; pour les patients porteurs de pacemaker ou autres contre-indications pour la résonance magnétique, un CT-scan a été effectué avec injection d'iode par ponction lombaire. Par la suite, les patients ont tous reçu une dose standard de 80 Gy sur le nerf trijumeau du côté concerné. À la fin du traitement qui durait en moyenne 35 minutes, le cadre stéréotaxique est retiré et les patients retournent à domicile.
Les patients ont tous complété un questionnaire sur la sévérité, la fréquence et la durée de la douleur avant et après le traitement. Les patients ont été suivis avec un questionnaire à l'appui, soit directement à la clinique ou par téléphone, et un autre questionnaire a été complété sur la qualité de
vie des patients. Le résultat de cette étude a révélé qu'il n'y avait aucune complication directe du traitement au Gamma Knife.
Cinquante (50) patients ont été suivis sur une période de 6 mois ou plus, avec une moyenne de 8 mois de suivi. L'âge moyen était de 67 ans (50-86 ans). Il y avait 60% d'hommes et 40% de femmes; 56% des patients prenaient du Tégrétol et 46% du Neurontin. Plus du tiers des patients présentaient des effets secondaires aux médicaments qu'ils prenaient. Les individus souffraient de douleur depuis 12 ans, ± 8 ans, et 40% avaient subi une chirurgie crânienne.
Ainsi, en terme de résultats, 10% des patients ont rapporté des effets secondaires au traitement par Gamma Knife, soit des picotements du visage pour la majorité et qui ne les dérangeaient aucunement; 40% étaient sans douleur avec cessation totale des médicaments et 26% étaient sans douleur avec réduction des médicaments. Ceci donnait un résultat global de 66% de patients complètement soulagés ou beaucoup mieux avec un autre 18% un peu mieux. La majorité des patients a été soulagée en dedans de 2- 4 mois suite à la procédure, certains ont été soulagés immédiatement et d'autres patients ont vu une amélioration après 6 mois environ. Les patients ont évalué le résultat comme étant excellent dans 50% des cas et comme étant bon dans 20% des cas. Il y a 90% des cas qui subiraient le même traitement une seconde fois en sachant le résultat actuel.
Nous avons composé une échelle de la qualité de vie avant et après le traitement qui a démontré une augmentation statistiquement significative dans la qualité de vie des patients traités.
Nous n’avons démontré aucune relation statistique entre le sexe, la localisation, le volume irradié et le fait que le patient ait déjà subi une chirurgie ou non.
Donc, grossièrement, nous pouvons constater que 66% des patients considèrent le résultat excellent et 18% des patients du groupe traité ont eu une amélioration. Lorsque nous comparons ces résultats avec ceux publiés dans la littérature, nous pouvons remarquer que nos résultats sont similaires aux autres séries publiées, soit celles de Pittsburgh ou de la Clinique Mayo.
En conclusion, la série démontre que le Gamma Knife est un outil efficace et sécuritaire dans le traitement des névralgies du trijumeau et a un impact positif sur la qualité de vie de la majorité des patients traités surtout des personnes âgées, avec des effets secondaires peu nombreux et faibles pour la plupart.
Notes par Ann Hopkins, Coordonatrice bénévole, Vancouver et ‘Lower Mainland, BC’
Le neurochirurgien, Dr. Chris Honey a généreusement laissé tomber une partie de son samedi pour venir discuter au groupe de soutien de la névralgie du trijumeau de Vancouver et ‘Lower Mainland, BC’.
Les gens atteints de la névralgie du trijumeau dans les villes du district régional du grand Vancouver et aux alentours convergent habituellement vers le bureau de Dr. Honey quand la chirurgie est la prochaine étape. Plusieurs de nos membres ne pouvaient assister à cette rencontre; ainsi, ce qui suit concerne les points les plus importants de sa présentation pour tous ceux qui devaient rester à la maison durant cette journée.
Dr. Honey mentionne que la névralgie du trijumeau est un type de douleur très spécifique lequel est diagnostiqué en écoutant l’histoire des patients. Parmi les choses qu’il regarde: Est-ce que la douleur est constante ou intermittente? Si c’est constant, ce n’est pas de la névralgie du trijumeau. Si c’est intermittent, la douleur doit être complètement partie durant une période de temps (parfois des secondes, des minutes ou des mois).
Il y a plusieurs descriptions de la douleur, mais la névralgie du trijumeau est habituellement caractérisée par des décharges électriques, même si parfois cela peut commencer avec une souffrance douloureuse.
Certains mouvements peuvent stimuler le nerf et causer la douleur (e.g. mâcher, parler, avaler et se brosser les dents). Souvent, il y a une zone gâchette sur la peau qui, une fois touchée, peut déclencher la douleur.
La névralgie du trijumeau apparaît et disparaît souvent durant les années. Elle a tendance à empirer au cours des années avec des rechutes plus longues et plus intenses et des périodes de rémission de plus en plus courtes. Ceci peut confondre les médecins de famille, car ils croient souvent que le problème est résolu et les récurrences peuvent les mener à penser que le patient l’invente, mais la réalité est que la névralgie du trijumeau est simplement soit en période de rémission ou non.
La névralgie du trijumeau répond souvent à une médication appropriée, mais il est possible que la posologie doive être augmentée si la condition se détériore.
D’autres douleurs ressemblant à la névralgie du trijumeau ne disparaîtront pas si elles sont traitées par chirurgie comme une névralgie du trijumeau. Parmi celles-ci, notons:
§ Blessure au nerf, laquelle peut commencer après un traumatisme dentaire
§ Neuropathie du trijumeau dû à un dommage au nerf. Typiquement, la douleur est constante et même si elle augmente ou se déclenche, il y a toujours une douleur constante.
· L’arthrite dans l’articulation temporo-mandibulaire peut causer la douleur quand vous mâchez ou parlez.
· Douleurs aux yeux, céphalée de Horton, ou problèmes de cou.
Gestion de la névralgie du trijumeau
Ne consultez pas un neurochirurgien en premier. La névralgie du trijumeau devrait être prise en charge par votre médecin de famille ou neurologue avec votre médication. Vous n’avez pas besoin de voir un chirurgien jusqu’à ce que les médicaments ne fonctionnent pas ou si leurs effets indésirables sont si sévères que vous ne pouvez plus fonctionner normalement.
Les deux médicaments qui ont le plus de succès sont Carbamazepine (Tégrétol) et Gabapentin (Neurontin), les deux sont des médicaments anti-épileptiques. Tégrétol est meilleur lorsqu’il est pris en mangeant. Neurontin est mieux toléré que le Tégrétol à des doses plus élevées et les médecins de famille ne prescrivent pas toujours une dose suffisamment élevée. Quelques patients peuvent prendre jusqu’à 1200 mg de Neurontin trois fois par jour. Les effets indésirables incluent somnolence et une mémoire faible. Le Neurontin est correct pour un usage à long terme.
Le nerf du trijumeau est comme un fil enveloppé en isolation. Une centaine de ces nerfs sont mis en paquet ensemble dans un câble connu comme le nerf trijumeau. Si l’isolation autour d’une partie de ce nerf est détruite (soit usé par un vaisseau sanguin ou attaqué par le système immunitaire dans le cas d’une sclérose en plaques), le nerf peut court-circuiter et causer la douleur. Les médicaments contrôlent l’information transportée dans ce nerf et réduisent la douleur. Malheureusement, les médicaments voyageant à travers le cerveau répriment toutes sortes de fonctions cervicales si la dose est élevée. Cela veut dire que “marcher, parler et la mémoire” peuvent être réprimés parce que des personnes se sentent endormies, branlantes et ne sont dorénavant plus eux-mêmes. Ils sont un peu éteints par les médicaments.
Chirurgie
Le choix se fait entre une rhizotomie, qui va endommager le nerf pour bloquer la douleur en créant des engourdissements, et la décompression micro-vasculaire (DMV) qui est une chirurgie au cerveau en séparant le nerf du vaisseau sanguin qui le compresse.
Rhizotomies: Il y a plusieurs types de rhizotomie. Dr. Honey préfère la Rhizotomie percutanée par courants de radiofréquence parce qu’elle peut mieux contrôler la location et le degré d’engourdissement.
Rhizotomie par radiofréquence: Le nerf est brûlé avec une aiguille chauffée. Le défi pour le chirurgien est de balancer entre brûler trop le nerf et créer des engourdissements désagréables, ou de ne pas brûler suffisamment le nerf pour qu’il y ait moins d’engourdissement, mais le nerf récupère et la douleur peut revenir nécessitant de répéter la chirurgie.
Les avantages sont que la blessure peut être dirigée à un endroit spécifique sur le nerf créant de l’engourdissement à l’endroit où le nerf en a besoin; c’est efficace à 90%; c’est une procédure en clinique externe qui prend une heure et ne requiert pas une anesthésie générale.
Les gens qui ont la névralgie du trijumeau parce qu’ils ont la sclérose en plaques sont restreints à la rhizotomie. La gaine nerveuse est endommagée par leur propre corps et la décompression micro-vasculaire ne fonctionnera pas pour eux.
Inconvénient: Un pour cent peuvent avoir des douleurs suite à l’anesthésie (engourdissement douloureux); c’est préférable de ne pas la faire pour la névralgie du trijumeau dans les yeux car l’engourdissement peut mener à des blessures aux yeux que les gens ne peuvent ressentir. Cela peut créer des faiblesses à la mâchoire; le nerf peut guérir par lui-même et la procédure aura besoin d’être répétée.
Autres types de Rhizotomie
Rhizotomie par injection de glycérol: endommage le nerf de manière chimique; peut être trop légère.
Gamma Knife: Envoie des radiations au nerf. Les avantages sont qu’il est facile d’ajuster la dose et cause peu de dommages au nerf, mais il peut y avoir des récurrences de douleur nécessitant des chirurgies répétées.
Compression par ballonnet : peut causer des dommages sévères au nerf.
Rhizotomie périphérique : chirurgie de dernier recours et le nerf est coupé près du tronc cérébral.
Décompression micro-vasculaire: DMV est une chirurgie au cerveau
Dégager et protéger le nerf qui est coincé. Il y a habituellement un vaisseau sanguin qui comprime le nerf et, au cours des années, l’isolation a disparu. La DMV sépare les deux (nerf du trijumeau et vaisseau sanguin) en insérant un tampon de Téflon entre ceux-ci.
La DMV est une chirurgie majeure et n’est pas toujours recommandée pour les personnes âgées ou qui ont des problèmes de santé; cela ne fonctionne pas pour les patients atteints de la sclérose en plaques (la névralgie du trijumeau peut-être le premier symptôme de la sclérose en plaques).
Elle est recommandée pour les personnes qui sont plus jeunes et en santé qui ont un nerf coincé. Les avantages sont qu’il répare la cause du problème, il n’y a pas d’engourdissement et c’est efficace à 90%. Comme la chirurgie se fait à l’extérieur du cerveau, cela n’altérera pas “Qui vous êtes.”
Les risques sont les suivants: trois heures de chirurgie au cerveau qui nécessite une anesthésie générale, ce qui veut dire un pour cent de risque de décès, accident cérébrovasculaire; 2 jours à l’hôpital et une période de rétablissement de six semaines; 20 pour cent ont une réaction allergique à l’insertion du tampon Téflon et ont besoin d’être traités avec des stéroïdes jusqu’à ce que l’inflammation se règle; il y aussi deux pour cent de risque que le nerf du sourire et celui de l’ouïe puissent être endommagés.
Après la chirurgie, les patients continuent habituellement à prendre leur médicaments pour un mois; la DMV peut causer des nausées temporaires parce que la chirurgie se fait tout près du centre ‘nausée’ du cerveau; Il peut y avoir de l’inflammation dans le cou si vous avez un cou musculaire ou non; ainsi, cela a tendance à affecter plus les hommes que les femmes; vous n’avez pas le droit de conduire jusqu’à ce que vous soyez capable de voir votre angle mort de manière confortable; l’oreille peut être bouchée avec de l’eau et cela prend à peu près un mois pour que le liquide s’écoule; et la tête est enveloppée dans un bandage pour 2 semaines pour s’assurer qu’aucun liquide s’accumule autour de l’emplacement de la DMV.
RMN nouvelle et améliorée pour la DMV
Dr. Honey nous a aussi dit qu’il y a une nouvelle RMN appelée ‘3D FIESTA’ qui a été développée récemment. Il y a des séquences de coupes minces spécifiques au diagnostic de la névralgie du trijumeau et à l’évaluation du succès potentiel de la DMV. C’est important d’avoir ce type de RMN effectué et ce n’est pas bien connu dans la communauté médicale. Si votre médecin de famille ou votre neurologue cédule le RMN, vous voudriez peut-être discuter avec ceux-ci, ainsi vous aurez la bonne RMN faite lors de la première fois.
Dr. Honey fait à peu près 30 DMV annuellement et recommande, quand vous discutez avec un neurochirurgien, de lui demander combien d’opérations de ce type il a faites et quel est son niveau d’expertise.
La liste d’attente de Dr. Honey est de six mois à une année pour une DMV. Les avantages du système de santé universel Canadien font que la chirurgie est gratuite; le désavantage est qu’il y a une période d’attente.
Biographie
Dr Chris Honey est Professeur Associé de Neurochirurgie à l’Université de Colombie Britannique Directeur de Recherche pour la Division de Neurochirurgie. Il est Président de la section Canadienne de Neurochirurgie Fonctionnelle et Stéréotactique.
La page web de Dr. Honey: http://www.interchg.ubc.ca/choney/
Dr. Anthony Kaufmann, aviseur médical de la TNAC a accepté de répondre à nos questions. Si vous avez une question pour Dr. Kaufmann, svp, nous la faire parvenir à newsletter@tnac.org par courriel, ou par courrier à Patty à l’adresse suivante : Box 973, Coaldale, AB, T1M 1M8.
Question 1: J’ai une névralgie du trijumeau atypique. Cette horrible douleur a commencé après avoir été dans des montagnes russes. Il n’y a pas eu d’accident, etc. Je me suis juste réveillé et---bang, j’avais la névralgie du trijumeau. J’ai une douleur constante avec des épisodes d’extrêmes élancements aigus douloureux. Si je touche mes dents avec ma langue, touche ma lèvre (du côté gauche), menton du côté gauche, j’ai une douleur extrême. Avez-vous entendu parler de patients qui ont des douleurs constantes et des zones gâchettes qui ont bénéficié d’une DMV?
Réponse: La DMV est la plus efficace comme traitement, et pour une guérison possible, de la névralgie du trijumeau typique. Cette chirurgie va aussi aider à peu près la moitié des patients atteints de la névralgie du trijumeau atypique, et est une meilleure option que les procédures de rhizotomie qui peuvent aggraver les douleurs constantes ressemblant à des brûlures. Les chirurgies, cependant, ne sont pas utiles contre les neuropathies du trijumeau. C’est alors très important d’établir votre propre diagnostic spécifique et celui-ci est établi le mieux par un neurologue, neurochirurgien, ou un expert dans le traitement de la douleur avec une expertise spéciale dans l’établissement de diagnostic et la gestion des désordres de douleurs faciales crâniennes. Prenez garde que le terme “Névralgie du Trijumeau ” est souvent utilisé de façon imprécise pour les patients qui ont actuellement la névralgie du trijumeau atypique, neuropathie du trijumeau et douleur faciale idiopathique/atypique.
Question 2: L’été dernier, j’ai eu le zona. Je n’ai pas eu de traitement avant 72 heures. L’éruption cutanée (maintenant pâle) est toujours visible et, à l’occasion, j’ai toujours des épisodes de douleur mineure. La semaine avant Noël, j’ai été diagnostiqué atteint de la névralgie du trijumeau. Aucun des médicaments ne m’a soulagé à date. La douleur (jour et nuit) est atroce et parfois dure jusqu’à 1 heure et 45 minutes. J’ai fait beaucoup de recherche sur Internet et suis arrivé sur votre site avec beaucoup d’information. J’aimerais savoir ce qui suit : est-ce que le traitement pour la maladie serait différent si elle était causée par le zona? J’ai déjà eu un tomodensitogramme qui s’est avéré normal.
Réponse: Pour trouver le traitement approprié, vous avez besoin du bon diagnostic. Habituellement, la douleur faciale suivant le zona, connue comme névralgie post-herpétique (NPH), est dans la région du visage qui a été touchée par le zona. Il peut y avoir des ressemblances avec la névralgie du trijumeau, mais c’est beaucoup plus constant, douloureux, avec sensation de brûlures. Tandis que les vraies attaques de névralgie du trijumeau durent seulement de quelques secondes à des minutes, les attaques de NPH peuvent durer des heures ou être constantes. Même s’il est possible d’avoir des décharges électriques deux fois, ou avoir de la névralgie du trijumeau et de la névralgie post-herpes, assurez-vous que votre médecin n’utilise pas le terme névralgie du trijumeau de manière trop libérale pour décrire actuellement ce qui est de la névralgie post-herpes.
Cette erreur en nomenclature est très fréquente. Les traitements pour cette condition sont, cependant, très différents et, ainsi, avoir le bon diagnostic est crucial. Plus de détails à propos des caractéristiques de ces conditions peuvent être trouvées à notre site web, dans la section appelée " Votre guide complet sur la névralgie du trijumeau".
J’espère que vous avez tous eu un Joyeux Noël et une nouvelle année sans douleur et espérons que 2006 sera vraiment une meilleure année pour vous tous.
Le 18 décembre, j’ai été admise à l’hôpital et j’y suis restée jusqu’au 10 Janvier. Je ne sais pas comment c’est arrivé, mais, en plus de la névralgie du trijumeau, je me suis apparemment fracturé une vertèbre. Pas besoin de vous dire, que je n’étais pas joyeuse, car c’était une expérience très douloureuse. Cependant, je suis heureuse de vous dire que les choses reviennent tranquillement à la normale et que je suis maintenant capable de marcher sans ma canne à la maison, même si j’ai encore de la douleur, mais je peux gérer le tout. Assez, pour l’âge d’or et les joies d’être une citoyenne aînée.
Je veux souhaiter à Sy Moskowitz un prompt rétablissement suite à un accident cérébrovasculaire qu’il a eu en fin de 2005. Le groupe de soutien du Québec est maintenant en arrêt, ainsi s’il y a quelqu’un au Québec qui aimerait discuter avec Sy au sujet du redémarrage, je suis certaine qu’il sera reconnaissant de discuter avec vous.
J’aimerais remercier Stéphane Bourque, pour la traduction en français du bulletin d’information de Décembre pour nous. Il a fait un travail fantastique et, même si je ne peux pas lire le Français, je suis certaine que nos membres du Québec apprécieront les efforts que Stéphane a faits. À nos membres du Québec, même si vous avez reçu le bulletin de décembre en anglais, je vais inclure la version française lors de l’envoi du bulletin de Février. SVP, laissez-moi savoir vos commentaires par courriel à: mguzik@telus.net , ou écrivez-moi à TNAC, 1514 Lakemount Blvd., S. Lethbridge, AB T1K 3K4, comme vous avez été si patient pour que ceci devienne une réalité.
J’aimerais remercier aussi Jan Williams, du groupe de soutien de Calgary pour sa contribution aux bulletins d’information de la TNAC. Jan a démissionné de son poste de co-éditrice des bulletins d’information de la TNAC et je lui souhaite plein de belles choses.
Veuillez noter que j’ai notre manuel “ Striking Back” en vente. Il est en vente au coût de $40.00, livraison incluse.
Bonne St-Valentin à vous tous.
Marion
M. Moskowitz,
Je vous ai parlé il y a de cela à peu près un an au sujet de la névralgie atypique qui cause une douleur atroce à mon oreille gauche et au côté gauche de mon visage. Vous avez été si gentil de me répondre si rapidement et de m’encourager à m’accrocher. Je l’ai vraiment apprécié dans une période où je pensais que je ne pouvais pas tenir le coup. Vous m’avez référé à un hôpital spécialisé en neurologie et recommandé de mentionner à mon médecin la névralgie du ganglion géniculé, mais le médecin que je voyais à cette période n’était pas vraiment d’accord à ce sujet. Un neurologue de Sherbrooke m’a même dit que c’était une migraine… et qu’une couple d’Elavil ferait l’affaire… J’ai fait quelques recherches sur la névralgie du ganglion géniculé et même s’il n’y a pas beaucoup de littérature sur cette condition, c’est très rare, ce que j’ai trouvé était incroyablement semblable à mes symptômes. Bien, votre avis a finalement payé. Je rencontre maintenant Dr. Aubé de l’Hôpital neurologique de Montréal depuis un an et il me référa à Dr. Denis Sirhan pour une chirurgie exploratoire. Dr. Aubé n’était pas d’accord sur la névralgie du ganglion géniculé pensant plutôt à une névralgie du nerf glossopharyngé parce que ma douleur atteignait maintenant le côté gauche de ma gorge. Néanmoins, il m’a dit qu’il irait jusqu’au bout de ceci et le trouverait. C’était ma première expérience en 14 ans avec des médecins qui avaient une telle compassion…
Quand j’ai rencontré son collègue neurochirurgien, Dr. Sirhan, il y a environ deux mois, sa première impression était la névralgie du ganglion géniculé! Je ne pouvais pas le croire; quelqu’un nommait actuellement ma douleur. Il me dit alors qu’il avait déjà vu un cas comme moi, un homme âgé qui a eu une DMV, et me dit que mes symptômes étaient très similaires aux siens, à part ma douleur faciale. Mais il voulait continuer à chercher, car cette condition est rare. Il m’a envoyé pour une 3ème RMN, cette fois, une coupe mince RMN pour voir mon 7ème nerf crânien. Le 19 décembre 2005, il m’a dit qu’ils avaient trouvé 3, peut-être 4 vaisseaux sanguins qui blessent le 7ème et le 9ème nerf crânien. Je suis toujours ébranlée de cette nouvelle. Je me préparais pour une autre déception; après près de 14 ans de déception, votre avis a été le meilleur que j’aurais pu avoir. J’aurai probablement une chirurgie en Mars, mes examens pré-opératoires sont le 22 février. Dr. Sirhan veut procéder à une DMV et me dit qu’il y a une chance d’amélioration de la névralgie du ganglion géniculé d’à peu près 70 %.
La dernière année a été très difficile, et je ne peux toujours pas croire que j’ai été capable de passer au travers de ces jours de douleurs atroces en vie. Probablement que ma tête dure a quelque chose à voir avec cela, je devais avoir le dernier mot! Je ne peux attendre d’écrire aux médecins qui m’ont ignorée et presque ajouté à ma douleur en étant si indifférent à celle-ci. Il n’est jamais trop tard pour apprendre des choses que vous n’avez jamais vues avant… J’espère qu’ils se rappelleront de moi juste pour d’autres gens en douleur. Je voulais aussi vous demander si vous avez déjà entendu parler d’autres personnes avec cette condition, et pensez-vous que la DMV est la meilleure option de me débarrasser de cette douleur?
Mon mari et moi voulions vous remercier pour votre écoute quand personne d’autre ne le faisait. Vous nous avez donné de l’espoir quand j’étais prête à abandonner. Merci pour votre aide et votre temps. Nous vous souhaitons à vous et votre famille une heureuse nouvelle année, en santé et sans douleur. Merci à vous, je vis les meilleurs jours de ma vie, je suis impatiente de voir la nouvelle année débuter, je suis très excitée de mettre fin à tout ceci et très confiante que j’irai mieux.
Sincèrement,
Isabelle Germain
En mon nom personnel, veuillez s.v.p. remercier toutes les personnes qui m’ont donné des avis et qui m’ont aidée. Ma chirurgie a été un succès et j’espère que je n’aurai pas à la répéter.
SVP, laissez savoir aux personnes qu’ils peuvent me contacter n’importe quand pour plus d’informations.
Je n’hésiterais pas un moment à propos d’une rhizotomie au glycérol. Ce n’était pas vraiment douloureux et il n’y absolument aucune douleur.
Merci encore pour toute ton aide, Kathy. En espérant garder contact.
Rena Bone
Chers
lecteurs, chères lectrices,
Pendant les deux dernières années, j’ai beaucoup apprécié participer à la
création et production des bulletins d’informations de la TNAC. C’était
intéressant de faire la recherche pour les articles et extra de travailler avec
l’équipe des bulletins d’information. J’ai aussi apprécié parler à plusieurs
d’entre vous par téléphone ou par courriel. Maintenant, c’est le temps pour
quelqu’un d’autre de prendre la relève. Dorénavant, je ne serai plus co-éditeur
des bulletins d’information et membre de l’équipe de production.
Meilleurs vœux à vous tous, en espérant que nous resterons en contact de temps
en temps.
Jan
Williams
La Douleur fait mal
Je ferme mes yeux, mais pas assez fort pour éloigner même la noirceur.
Le mouvement léger de la mèche de la perceuse laisse mon corps dans un ressort prêt à bondir.
La mèche se déplace et se loge de manière répétée à un endroit précis, appuyée sur un nerf souffrant, se tortillant violemment.
Les feux d’artifice quittent le bout de la perceuse et explosent, couvrant le côté de mon visage avec une extrême douleur.
Je suis gelé pour ce qui semble comme une éternité
La perceuse est enlevée et j’ouvre mes yeux.
Je suis couché en boule dans le milieu du lit dans la noirceur, et seul.
C’est devenu mon ombre.
C’est ma personne sombre projetée par quelque chose qui intercepte les rayons de lumière.
Cela m’a suivi durant mon enfance jusqu’au récital de ballet de mes filles.
C’était aux aguets quand mon fils a couru pour gagner sa course.
C’est maintenant ici quant mon mari me prend par la main.
Je veux réconforter les gens autour de moi et leur dire que ca sera ok.
Mais je sais que nos cœurs font un et que nous ressentons tous la distribution artistique des ombres.
Et espère pour un rayon de lumière.
Laurie Simon
Nouveaux membres
Betty Harrison- Nobleford, AB
Stella Lewis – Lethbridge, AB
Dons
Phoebe Kesteven – Calgary, AB
Nora /Norman Kudrenecky – Kitchener, ON
Rosanne Borgfjord- Winnipeg, MB
Theresia Dorner- Markham, ON – pour le groupe de soutien de Toronto
A. Harden – Victoria, BC
Les prochaines rencontres du groupe de soutien de Calgary seront tenues: samedi le 18 février 2006 à 13:30 et samedi le 18 mars 2006 à 13:30 pm au ‘MacLeod Trail Co-Op; 8818 MacLeod Trail S.’
*conférencier invité à cette rencontre
Communiquez avec Jan au 295-0987 ou à l’adresse de courriel suivante calgary@tnac.org
pour plus d’information.
La prochaine rencontre sera le 11 février 2006 à 14 :00 au centre Senior de Lethbridge, 500 – 11th rue, Sud, Lethbridge.
Communiquer avec Marion Guzik au 403-327-7668 ou à l’adresse de courriel lethbridge@tnac.org.
Je veux remercier mon groupe de soutien pour le superbe bouquet qui m’a été livré pendant que j’étais à l’hôpital. Cela a été très apprécié.
La prochaine rencontre sera le 26 février 2006. Elle aura lieu au centre communautaire Thornhill, 7755 Avenue Bayview, Thornhill, Ont. à 9:30. Vous n’êtes pas obligés d’être membre pour venir aux rencontres. Venez seulement partager votre histoire, apporter votre sourire et votre bonne humeur.
Pour plus d’information, svp, communiquez avec Kathy Somers (905 853-9849) ou Sandra Arangio (905 284- 9215) ou par courriel à l’adresse suivante toronto@tnac.org
Le dimanche 29 janvier , nous avons eu une excellente rencontre. Un de nos membres avait beaucoup d’information au sujet du nouveau médicament "Lyrica" et quelque chose de nouveau que Scott avait à offrir. Il partagera ses expériences à la prochaine rencontre "Dimanche le 26 Février 2006. Scott a introduit un livre appelé "Au-delà de la douleur" par Dr. Angela Mailis-Gagnon. Il y a 17 copies au système de librairie publique de Toronto que vous pouvez emprunter si vous êtes intéressés par cette lecture. Allen et Carol, vous nous avez manqué dimanche. Sandra et moi aimerions vous contacter, mais il semblerait que nous avons égaré votre numéro. SVP contactez-nous et laissez-nous savoir comment vous allez. Le Chapitre de Toronto est en train de planifier un souper pour tous les intéressés en Ontario qui aimeraient se joindre à nous. Les amis et la famille sont les bienvenues. Les détails ne sont pas finalisés. La date prévue est mercredi le 26 Mars 2006. Si vous êtes intéressés, communiquez avec Kathy Somers.
Vancouver et ‘Lower Mainland BC’
Rencontres 2006: ‘The Boardroom, G.F. STRONG REHAB CENTRE’ , 4255 rue Laurel Vancouver (Laurel au coin de 26ème Ouest – une rue à l’Est d’Oak)
HEURE: 10.30 – 13.30 DATES: 25 mars, 27 mai 27, 29 juillet, 30 septembre, et le 25 novembre.
Les amis, la famille et les supporteurs sont les bienvenues à assister aux rencontres.
Pour plus d’information ou pour parler à quelqu’un atteint de la NT, communiquez: Ann Hopkins, coordonatrice bénévole, Groupe de Soutien de la NT. Téléphone: 604 732 1673 ou par courriel: annhopkins@shaw.ca
Bonjour à tous. Premièrement, je veux m’excuser à tous pour le retard dans l’édition de ce bulletin mensuel d’information. Comme vous avez lu plus tôt dans ce document, Jan ne pourra plus nous aider avec l’édition dorénavant. Ainsi, j’ai empaqueté mon ordinateur plus tôt cette semaine et l’ai installé à sa place. Elle m’a placé dans une courbe d’apprentissage très importante pour me montrer tous les trucs de formatage du bulletin d’information. Wow! Je sais justement que j’aurai à l’appeler à l’occasion pour de l’aide! Je veux la remercier pour sa contribution comme étant mon assistante à l’édition du bulletin d’information et je lui souhaite le meilleur dans ses nouvelles entreprises.
C’est tout pour ce mois. J’espère que chacun de vous a une excellente année.
Patty